La memoria perdida
El 14 de diciembre de 2008 asistí a la presentación del documental
“Bucarest, la memoria perdida” de Albert Solé.
El reportaje habla de la vida de su padre, Jordi Solé Tura, político catalán que vivió las consecuencias de ser librepensador en una época en que las personas tenían que pensar como el régimen que les dominaba. El documental va mucho más allá de simple memoria histórica y se adentra en los sentimientos de las personas que lucharon para conseguir un mundo mejor para todos nosotros.
La memoria de Solé Tura está perdida, en este documental su primera esposa Anny nos hace de cicerone por los recuerdos perdidos. Su enfermedad ha hecho que olvide su vida. Siempre con una sonrisa, se extraña cuando le explican hechos muy importantes, como la época que pasó en la cárcel Modelo.
Albert Solé hace un repaso de la vida de su padre, desde su nacimiento en una familia de panaderos de Mollet, su brillante carrera docente y la implicación en el partido comunista que le llevó al exilio en diferentes países como Rumania y Francia. A nivel político, tras la restauración de la democracia, a Solé Tura se le conoce por ser uno de los padres de la Constitución Española, y posteriormente ministro de cultura en el gobierno de Felipe González. Sin embargo, más allá de su biografía política, la presencia del Alzheimer se hace patente a lo largo de todo el documental, presentada siempre desde un punto de vista humano y sutil.
No os he comentado que la abuela de Albert Solé, vive con nosotros en la Residencia.
La Sra. Lola Puig es la madre de la primera mujer de Jordi y nos recuerda los acontecimientos pasados. Nos explica cómo era la vida en el exilio, cómo lucharon por sus ideas.
Esto me ha hecho reflexionar sobre las personas que hemos conocido y que conoceremos en nuestro trabajo, personas que para nosotros son solamente enfermos a los que ha veces tratamos como si fueran niños ya que no se acuerdan de su vida.
Nos hemos preguntado ¿Quién es esta persona a la que estamos cuidando?, esta persona que nos necesita para llevar a cabo las actividades más básicas de la vida.
Ellos no se quejan, no sufren por su enfermedad, pero notan nuestro cariño. Si nosotros les ofrecemos cinco minutos de nuestro tiempo para brindarles una sonrisa, nos lo agradecen. Aunque no entiendan nuestras instrucciones mas sencillas, sí son capaces de percibir nuestro cariño.
No debemos tratarlos como a un paciente sino como a personas con una historia vital que no recuerdan y que está llegando a su fin.
Si en algunos momentos nos mostramos intolerantes con ellos, nosotros como cuidadores debemos analizar sus actuaciones y mostrarnos tolerantes ya que esto mejorará la convivencia.
Tenemos que reflexionar y hablar más, para que en la medida de lo posible podamos recuperar la memoria de todas las personas que conocemos y que van olvidando poco a poco las cosas que han vivido
Otro punto, no menos importante es el papel de la familia que se enfrenta a una enfermedad sin cura posible, recibe un fuerte impacto emocional, es como conocer una muerte anunciada.
En un momento muy emotivo del documental, la actual mujer de Solé Tura, Teresa Eulalia, nos dice que no quiere recordar cómo era su compañero antes de la enfermedad.
La familia del enfermo está sometida a tensiones extremas, es frecuente que aparezcan sentimientos de culpa, fatiga, desánimo y enojo. En algunos momentos los familiares se ven superados ya que pierden el control de la situación.
En ocasiones cuesta aceptar o entender la enfermedad, cuesta entender qué está pasando con nuestro marido, padre o abuelo que de repente no nos conoce o hace cosas sin sentido. Aunque haga cosas que no podemos entender, aunque alguna vez grite, se enfade e incluso se muestre algo agresivo no debemos olvidar que es su enfermedad lo que le hace actuar así.
Los profesionales nos ocupamos del cuidado y ayuda en las actividades de la vida diaria, le atendemos desde todos los puntos de vista bio-psico-social pero el apoyo afectivo de los familiares no lo puede dar nadie más.
La familia debe enfrentarse a los estereotipos que no son ciertos cuando deciden ingresar a un familiar en un centro residencial. Debe seguir siendo lo más importante para la persona que ingresa, los profesionales no podemos sustituirla y no es cierto que abandonen a sus familiares por ingresarlos en una residencia.
La familia debe participar e integrase en la vida del centro.
Cuando una persona ingresa en un centro, no empieza una nueva vida, su historia personal continúa, con su pasado, su presente y su futuro. Si que se produce un cambio en la vida de esta persona, cambia de domicilio y aparecen nuevas personas en su vida que le ofrecerán los cuidados que necesite.
El rol de la familia cambiará pero no dejará de ser fundamental para mantener la integridad física y psíquica del residente.
Como comentó Albert Solé en la presentación, el documental le ha servido de “terapia”; “Ha sido la única manera de enfrentarme al largo e interminable adiós que es la enfermedad de Alzheimer".